O choque começa quando a mãe recebe o diagnóstico que não gostaria para o filho. E depois chegam todas as mudanças necessárias para que ele se desenvolva da melhor forma possível. São adaptações em casa, na rotina e até no planejamento financeira. A luta está apenas começando e se torna diária, sem data para acabar. Assim é a vida das mães que possuem filhos com necessidades especiais. Elas precisam lidar não apenas com o que está acontecendo com a criança, mas também com o próprio sentimento frente a isto tudo. Se não bastasse, enfrentam o preconceito da sociedade que não apoia quem precisa de ajuda. As mães superam estas barreiras, que podem parecer instransponíveis, mas que em algum momento ficam para trás. São mulheres que, além da garra, querem ver seus filhos bem. E isto é o que mais importa.
Quando o problema é genético
Quando o problema é genético
| Gerson Klaina |
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Gislene Gouvea, de 53 anos, teve que ouvir verdadeiras barbaridades desde que teve a filha Karina, hoje com 34 anos. Ela tem Síndrome de Down e, na época em que nasceu, havia poucas informações sobre o desenvolvimento da criança, expectativa de vida e tratamentos. Era a primeira filha de Gislene. Karina não possui fortes traços da Síndrome de Down e, por isso, o diagnóstico não foi feito logo no início.
Foram os pés virados para dentro que fizeram Gislene levar a criança ao médico. “Quando se levantou a suspeita de Síndrome de Down, ele sugeriu que eu colocasse a Karina para doação porque eu era muito nova. Saí de lá desesperada. Foi então que procurei um geneticista, quando a Karina tinha três anos. Foi ele quem me deu as orientações adequadas”, conta.
Não bastasse ouvir a sugestão da adoção, Gislene precisou enfrentar novamente o preconceito com outro médico, quando ficou grávida do segundo filho. “Aí veio a sugestão para que eu abortasse porque a criança poderia vir com o mesmo problema da Karina. Mas, com a vinda do Tiago (que não tem Síndrome de Down), os dois se desenvolveram juntos. Falaram, andaram ao mesmo tempo, apesar do um ano e meio de diferença na idade. Eles tinham os mesmos comportamentos”, comenta.
Gislene fez todo o acompanhamento necessário para que Karina tivesse o melhor desenvolvimento possível, em uma época na qual se traçava a expectativa de vida de apenas 15 anos para alguém com Síndrome de Down. A menina cursou regularmente o Ensino Fundamental e fez o Médio por método de aprendizagem de jovens e adultos. Atualmente, ela trabalha como assistente administrativa em uma empresa multinacional.
Durante esta trajetória, Gislene se envolveu com a Associação Reviver Down, da qual hoje é presidente. A entidade reúne pais, pessoas com Síndrome de Down e profissionais. Por causa da filha, Gislene também fez faculdade de Psicologia e atualmente se dedica a uma especialização sobre a fase adulta e envelhecimento da pessoa com Síndrome de Down. “A gente sabe que a vida adulta de quem tem Síndrome de Down é curta. O que eu quero para ela e para todos é que aproveitem. Também gostaria de dizer que eles podem ser protagonistas da vida deles. A luta não para”, afirma.
Quando o problema é a interatividade social
Foram os pés virados para dentro que fizeram Gislene levar a criança ao médico. “Quando se levantou a suspeita de Síndrome de Down, ele sugeriu que eu colocasse a Karina para doação porque eu era muito nova. Saí de lá desesperada. Foi então que procurei um geneticista, quando a Karina tinha três anos. Foi ele quem me deu as orientações adequadas”, conta.
Não bastasse ouvir a sugestão da adoção, Gislene precisou enfrentar novamente o preconceito com outro médico, quando ficou grávida do segundo filho. “Aí veio a sugestão para que eu abortasse porque a criança poderia vir com o mesmo problema da Karina. Mas, com a vinda do Tiago (que não tem Síndrome de Down), os dois se desenvolveram juntos. Falaram, andaram ao mesmo tempo, apesar do um ano e meio de diferença na idade. Eles tinham os mesmos comportamentos”, comenta.
Gislene fez todo o acompanhamento necessário para que Karina tivesse o melhor desenvolvimento possível, em uma época na qual se traçava a expectativa de vida de apenas 15 anos para alguém com Síndrome de Down. A menina cursou regularmente o Ensino Fundamental e fez o Médio por método de aprendizagem de jovens e adultos. Atualmente, ela trabalha como assistente administrativa em uma empresa multinacional.
Durante esta trajetória, Gislene se envolveu com a Associação Reviver Down, da qual hoje é presidente. A entidade reúne pais, pessoas com Síndrome de Down e profissionais. Por causa da filha, Gislene também fez faculdade de Psicologia e atualmente se dedica a uma especialização sobre a fase adulta e envelhecimento da pessoa com Síndrome de Down. “A gente sabe que a vida adulta de quem tem Síndrome de Down é curta. O que eu quero para ela e para todos é que aproveitem. Também gostaria de dizer que eles podem ser protagonistas da vida deles. A luta não para”, afirma.
Quando o problema é a interatividade social
| Marco Charneski |
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A falta de contato visual era um indicativo de que algo não estava certo. Rosângela Mashima Uno, de 48 anos, levou o filho ao médico e veio o diagnóstico de autismo. “Sou formada em Enfermagem e já tinha percebido que algo no desenvolvimento do Kazuki estava estranho. Levei ao neurologista e ele logo já falou que era autismo. Foi um choque, ainda mais porque eu morava na Tailândia, longe da família”, relembra. O diagnóstico ocorreu quando a criança tinha quase dois anos e, desde este momento, já tiveram início os trabalhos especiais para ajudar no desenvolvimento.
Rosângela ficou grávida novamente de um menino. Massato nasceu, tinha contato visual e brincava normalmente. Quando ele foi para a escola regular, a mãe percebeu que ele brincava sozinho e não interagia com as outras crianças. O desenvolvimento da fala também era um pouco atrasado. Mas como a criança ouvia diferentes línguas em casa e estudava em um colégio em inglês, a mãe pensou que esta poderia ser a causa. Até que ela descobriu que Massato também tinha autismo, mas um grau mais leve do que o do irmão. O diagnóstico veio com seis anos de idade. Depois disto, a família retornou ao Brasil.
Hoje com 17 anos, Kazuki faz todas as atividades em uma escola especial. Já o mais novo, de 15 anos, estuda em uma escola regular e, no outro período, também passa por uma programação específica para seu próprio desenvolvimento. “As escolas regulares, por lei, não podem negar a matrícula. Mas o problema é aceitar porque não dão conta ou os professores não estão preparados. A escola que o Massato estuda hoje resolveu fazer um teste e, depois de uma semana, fiz a matrícula e deu certo. A classe é escolhida especialmente para ele e eu sempre conheço os pais. O autismo ainda tem um estigma e agora as pessoas estão conhecendo mais”, indica Rosângela.
Quando o problema está na atenção
O comportamento de falar muito, interromper as pessoas e não conseguir sentar para assistir um filme, além das atitudes que atrapalhavam a concentração na sala de aula, fizeram a técnica administrativa Valquíria Morais, de 30 anos, levar o filho para o pediatra. O diagnóstico foi o Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). “Desde então, ele passa por neurologista, psicólogos, psicopedagogos e está usando medicamentos”, conta. O diagnóstico aconteceu quando o filho tinha quatro anos e hoje ele tem nove. “É uma luta diária. Cada dia é diferente”, avalia Valquíria.
Uma das maiores dificuldades é sair com o filho. “Em uma festa, o nome que eu mais escuto é o dele. Às vezes, opto em não levá-lo porque sei que vou me estressar. Isto dificulta muito. Até hoje é difícil ele conseguir ficar sentado em uma viagem de duas horas e meia”, comenta. Valquíria conta que o problema do filho é comportamental e que ele tem um bom desempenho na escola. “Nem todas as crianças estão no mesmo ritmo e ele se irrita por ter que esperar os outros concluírem”, explica.
Ela aconselha as mães que enfrentam o mesmo problema a trabalharem em conjunto com a escola e procurarem ajuda para encontrar a melhor forma de lidar com isto. Valquíria também precisou organizar a própria rotina porque precisa dar mais atenção ao filho e ainda necessita lidar com as atividades extras, como as consultas e as visitas frequentes na escola.
Palavra do especialista
Síndrome de Down
De acordo com Margareth Terra Alcântara, diretora da Escola de Estimulação e Desenvolvimento (CEDAE), a Síndrome de Down é uma alternação genética pela presença de mais um cromossomo. As características são olhos amendoados, hipotonia (diminuição do tônus muscular) e dedos mais curtos, entre outros aspectos físicos. “O diagnóstico pode acontecer ainda durante a gravidez, com um exame chamado de translucência nucal, no terceiro mês de gestação. Mas em alguns casos não aparece. Depois há a ecografia morfológica e ainda pode passar”, esclarece Margareth. Depois do nascimento, caso se levante a suspeita, podem ser feitos os exames clínicos e o cariótipo, que faz o mapeamento dos cromossomos.
Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH):
O psicólogo Eugênio Pereira de Paula Junior explica que o TDAH é caracterizado pela desatenção, impulsividade e pela hiperatividade. “A criança não consegue esperar pelas coisas e demonstra muita ansiedade”, esclarece. Mas ele alerta que é preciso cuidado com o diagnóstico, pois uma criança um pouco mais agitada nem sempre tem TDAH. “O natural é que 3% da população tenha TDAH. Mas o que acontece é que tem escola com 24% de alunos com TDAH, o que não procede. Muitas crianças não tem TDAH e estão sendo rotuladas desta maneira. Pais que não conseguem educar seus filhos jogam na vala do TDAH”, afirma. Segundo o psicólogo, o diagnóstico deve ser feito apenas por médicos neurologistas, pediatras ou psiquiatras.
Autismo
Segundo a psicóloga Clarissa Ribeiro, o autismo é considerado um transtorno global do desenvolvimento. A pessoa já nasce com autismo, que pode ter diferentes níveis. “Quando o nível é baixo, muitas vezes a descoberta acontece depois”, conta. No entanto, o ideal é a mãe perceber desde o nascimento algumas características no filho, como a interação do bebê e a demora para o desenvolvimento da fala. “Com o diagnóstico precoce é possível começar o acompanhamento o quanto antes”, comenta Clarissa. A pessoa com autismo passa por tratamento médico, acompanhamento terapêutico e atividades de estimulação
Rosângela ficou grávida novamente de um menino. Massato nasceu, tinha contato visual e brincava normalmente. Quando ele foi para a escola regular, a mãe percebeu que ele brincava sozinho e não interagia com as outras crianças. O desenvolvimento da fala também era um pouco atrasado. Mas como a criança ouvia diferentes línguas em casa e estudava em um colégio em inglês, a mãe pensou que esta poderia ser a causa. Até que ela descobriu que Massato também tinha autismo, mas um grau mais leve do que o do irmão. O diagnóstico veio com seis anos de idade. Depois disto, a família retornou ao Brasil.
Hoje com 17 anos, Kazuki faz todas as atividades em uma escola especial. Já o mais novo, de 15 anos, estuda em uma escola regular e, no outro período, também passa por uma programação específica para seu próprio desenvolvimento. “As escolas regulares, por lei, não podem negar a matrícula. Mas o problema é aceitar porque não dão conta ou os professores não estão preparados. A escola que o Massato estuda hoje resolveu fazer um teste e, depois de uma semana, fiz a matrícula e deu certo. A classe é escolhida especialmente para ele e eu sempre conheço os pais. O autismo ainda tem um estigma e agora as pessoas estão conhecendo mais”, indica Rosângela.
Quando o problema está na atenção
O comportamento de falar muito, interromper as pessoas e não conseguir sentar para assistir um filme, além das atitudes que atrapalhavam a concentração na sala de aula, fizeram a técnica administrativa Valquíria Morais, de 30 anos, levar o filho para o pediatra. O diagnóstico foi o Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). “Desde então, ele passa por neurologista, psicólogos, psicopedagogos e está usando medicamentos”, conta. O diagnóstico aconteceu quando o filho tinha quatro anos e hoje ele tem nove. “É uma luta diária. Cada dia é diferente”, avalia Valquíria.
Uma das maiores dificuldades é sair com o filho. “Em uma festa, o nome que eu mais escuto é o dele. Às vezes, opto em não levá-lo porque sei que vou me estressar. Isto dificulta muito. Até hoje é difícil ele conseguir ficar sentado em uma viagem de duas horas e meia”, comenta. Valquíria conta que o problema do filho é comportamental e que ele tem um bom desempenho na escola. “Nem todas as crianças estão no mesmo ritmo e ele se irrita por ter que esperar os outros concluírem”, explica.
Ela aconselha as mães que enfrentam o mesmo problema a trabalharem em conjunto com a escola e procurarem ajuda para encontrar a melhor forma de lidar com isto. Valquíria também precisou organizar a própria rotina porque precisa dar mais atenção ao filho e ainda necessita lidar com as atividades extras, como as consultas e as visitas frequentes na escola.
Palavra do especialista
Síndrome de Down
De acordo com Margareth Terra Alcântara, diretora da Escola de Estimulação e Desenvolvimento (CEDAE), a Síndrome de Down é uma alternação genética pela presença de mais um cromossomo. As características são olhos amendoados, hipotonia (diminuição do tônus muscular) e dedos mais curtos, entre outros aspectos físicos. “O diagnóstico pode acontecer ainda durante a gravidez, com um exame chamado de translucência nucal, no terceiro mês de gestação. Mas em alguns casos não aparece. Depois há a ecografia morfológica e ainda pode passar”, esclarece Margareth. Depois do nascimento, caso se levante a suspeita, podem ser feitos os exames clínicos e o cariótipo, que faz o mapeamento dos cromossomos.
Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH):
O psicólogo Eugênio Pereira de Paula Junior explica que o TDAH é caracterizado pela desatenção, impulsividade e pela hiperatividade. “A criança não consegue esperar pelas coisas e demonstra muita ansiedade”, esclarece. Mas ele alerta que é preciso cuidado com o diagnóstico, pois uma criança um pouco mais agitada nem sempre tem TDAH. “O natural é que 3% da população tenha TDAH. Mas o que acontece é que tem escola com 24% de alunos com TDAH, o que não procede. Muitas crianças não tem TDAH e estão sendo rotuladas desta maneira. Pais que não conseguem educar seus filhos jogam na vala do TDAH”, afirma. Segundo o psicólogo, o diagnóstico deve ser feito apenas por médicos neurologistas, pediatras ou psiquiatras.
Autismo
Segundo a psicóloga Clarissa Ribeiro, o autismo é considerado um transtorno global do desenvolvimento. A pessoa já nasce com autismo, que pode ter diferentes níveis. “Quando o nível é baixo, muitas vezes a descoberta acontece depois”, conta. No entanto, o ideal é a mãe perceber desde o nascimento algumas características no filho, como a interação do bebê e a demora para o desenvolvimento da fala. “Com o diagnóstico precoce é possível começar o acompanhamento o quanto antes”, comenta Clarissa. A pessoa com autismo passa por tratamento médico, acompanhamento terapêutico e atividades de estimulação
http://www.parana-online.com.br/canal/mulher/news/677874/?noticia=MAES+CONTAM+COMO+E+CONVIVER+COM+FILHOS+ESPECIAIS
Confiantes, maduras e independentes. Por isso essas mulheres resolveram viver solteiras lutando pelo direito de não casar. E muitas vezes dentro de suas próprias casas seus valores não são reconhecidos, sendo chamadas de “sobras”. “Não deixe que a pressão interfira no seu futuro” é o slogan da emocionante campanha lançada este mês pela Sephora.
